Autismus: Neurodiversität statt Krankheit

25.04.2018 von Ines Godazgar in Wissenschaft, Campus, Studium und Lehre
Es waren Informationen aus erster Hand, die Studierende und andere Interessierte am Montag, 23. April, von Dr. Steven Kapp erhielten. Der 31-Jährige forscht an der University of Exeter in Großbritannien. Er war auf Einladung von Prof. Dr. Georg Theunissen vom Institut für Rehabilitationspädagogik an die MLU gekommen, wo er über ein Thema sprach, mit dem er sich intensiv beschäftigt und das in der Ausbildung von Sonderpädagogen einen wichtigen Stellenwert einnimmt: Autismus. Das Besondere: Kapp tat es nicht nur als versierter Forscher, sondern auch als Betroffener.
Die Menschen sind verschieden. Vertreterinnen und Vertreter der Neurodiversität fordern, dem mehr Rechnung zu tragen.
Die Menschen sind verschieden. Vertreterinnen und Vertreter der Neurodiversität fordern, dem mehr Rechnung zu tragen. (Foto: Fotolia.com)

Steven Kapp kommt bedächtig in den Hörsaal im Haus 31 der Franckeschen Stiftungen. Er ist einer der letzten, die den bereits gut gefüllten Raum betreten. Obwohl er an diesem Vormittag eigentlich die Hauptperson ist, hält er sich eher im Hintergrund. Selbst kurz bevor es losgeht, sucht er keinen Blickkontakt zum Auditorium, ordnet stattdessen konzentriert die Dateien für seinen Vortrag.

Als Kapp mit seinem Vortrag beginnt, herrscht absolute Stille im Raum. „Supporting the Individual Differences of Autism: Respecting Neurodiversity“ (auf Deutsch: „Unterstützung individueller Unterschiede bei Autismus: Neurodiversität anerkennen“) - so lautet sein Thema, in dessen Rahmen er über seine jüngsten Forschungsergebnisse spricht. Und auch darüber, was sich aus seiner Sicht in der Betrachtung von Autismus und im Umgang mit autistischen Menschen in der Gesellschaft ändern muss.

Das fängt bereits bei den Begriffen an: Kapp bevorzugt es, von „autistischen Menschen“ zu sprechen und nicht von „Menschen mit Autismus“. Warum? Weil nur die erste Formulierung die Betroffenen nicht auf ihren Autismus reduziert, und weil sie dadurch eine gleichsam aktivere Rolle einnehmen können. Hinter dieser Sichtweise steckt ein fundamentaler Ansatz, der Autismus nicht als psychische Störung begreift, „sondern als anderen Ausdruck des menschlichen Seins“, wie Georg Theunissen in seiner Einführung zu Beginn erklärt.

Seit vielen Jahren beschäftigt sich der hallesche Sonderpädagoge, dessen Professur für Geistigbehindertenpädagogik vor einigen Jahren um das Gebiet der Pädagogik bei Autismus erweitert worden ist, vor allem mit der Perspektive von Betroffenen. In diesem Zusammenhang war Theunissen auch auf Steven Kapp und sein Netzwerk gestoßen. „Nachdem wir uns immer verpasst haben, wenn ich beruflich in den USA war, habe ich mich sehr gefreut, dass Steven Kapp inzwischen in Europa forscht“, sagt er. „Ich unterstütze seine Ziele“, so Theunissen weiter. Zugleich verweist er darauf, „dass die öffentliche Wahrnehmung von Autismus in den vergangenen Jahren auch in Deutschland zugenommen hat.“

Behandeln, aber nicht heilen

Steven Kapp (links) und Georg Theunissen
Steven Kapp (links) und Georg Theunissen
(Foto: Ines Godazgar)

In den Vereinigten Staaten sei man auf diesem Gebiet allerdings längst weiter. Dort gibt es seit Jahren schon ein funktionierendes Netzwerk, das sich für die Rechte von Betroffenen einsetzt und zu dem auch Steven Kapp gehört. Seit seinem Studium an der University of California in Los Angeles (UCLA) engagiert sich der junge Amerikaner im Autistic Self Advocated Network (ASAN), das seinen Hauptsitz in Washington, D.C. hat und USA-weit Selbstvertretungszusammenschlüsse unterhält, so auch in Los Angeles.

Selbstbestimmung und Lebensqualität sind dieser Organisation ebenso wichtige Aspekte wie die Mitsprache, wenn es um eine schlichte Definition dessen geht, was Autismus ist und in welcher Form er behandelt werden soll. Die Vereinigung tritt selbstbewusst auf, darauf deutet schon der Slogan, unter dem sie firmiert: „Nothing About us, without us" („Nichts über uns, ohne uns“).

So waren zwei Akteure im Jahr 2013 zum Beispiel erfolgreich an der Erstellung von Diagnosekriterien für die Revision des international anerkannten, aus den USA stammenden Klassifikationssystems für psychische Erkrankungen DSM-5 beteiligt. Als Vertreter von ASAN nahm Steven Kapp an der Überarbeitung und den Verhandlungen in Bezug auf Autismus teil. Im Ergebnis verschwand die bisher geläufige Einteilung in verschiedene Autismus-Bilder, so auch die Diagnose „Asperger-Syndrom“, von der bis dato gültigen Liste. Stattdessen wurde der Begriff „Autism Spectrum Disorder“ (Störung im Rahmen des autistischen Spektrums) eingeführt, der aus Sicht von Kapp das breite und individuell sehr unterschiedliche Spektrum an möglichen autistischen Erscheinungsweisen besser abbildet.

Generell spricht er in diesem Zusammenhang von „Neurodiversität“, also von einer „neurologischen Vielfalt“, in der die Gehirne autistischer Menschen eine mögliche Variante sind. In Bezug auf den Umgang mit Autismus lautet seine Forderung: „Behandeln ja, und zwar, wenn es um die Begleitstörungen geht, aber nicht: Autismus heilen“. In der Praxis müsse es stattdessen viel stärker um die soziale Unterstützung autistischer Menschen und ihrer Familien gehen.

Vorurteile gegenüber autistischen Menschen

Sehr dezidiert geht Kapp auf Wahrnehmungsbesonderheiten ein. Neben den oft kommunizierten Schwächen gebe es viele Stärken, die stärker betont werden sollten: eine enorme Fähigkeit zur Mustererkennung, ein spezieller Sinn fürs Detail oder auch ein gutes Erinnerungsvermögen. All das sind häufige Eigenschaften, die sich Unternehmen zu Nutze machen könnten, wenn sie autistische Menschen beschäftigen.

Darüber hinaus erläutert Kapp, warum es den Betroffenen oft schwer falle, Augenkontakt zu halten, und dass es nicht von fehlender Aufmerksamkeit zeuge, wenn sie ihren Blick abwenden. „Das Gegenteil ist der Fall. Oft ist es leichter, sich auf ein Gespräch zu konzentrieren, wenn nicht zusätzlich noch visuelle Sinnesreize verarbeitet werden müssen“, so Kapp, der nach dem Vortrag auch über seine eigene Entwicklung sprach.

Geboren in Culver City im Großraum Los Angeles, wuchs er mit einer älteren – nicht autistischen – Schwester auf. Als 13-Jähriger erhielt er die Diagnose „Asperger-Syndrom“. Lange zuvor habe er gespürt, dass er anders war. Bereits in frühester Kindheit gab es dafür Anzeichen: Als Säugling hüpfte er stundenlang in einem Baby-Wipper umher. Als Kind entwickelte er ein intensives Interesse für Tiere. Ungewohnte Situationen bereiteten ihm enormen Stress. Er hatte keine Freunde und wurde in der Schule gemobbt. Wohl auch deshalb steckte er viel Energie in den Erwerb von Wissen. Überdurchschnittliche Leistungen brachten ihn nach seiner Schulzeit schließlich wieder an die University of California in Los Angeles; dorthin, wo er Jahre zuvor bereits seine Diagnose erhalten hatte.

Er studierte Psychologie und wurde über „Autismus und Psychopathie“ promoviert. Seit Oktober 2017 ist er an der University of Exeter in Großbritannien tätig. Sein Ziel: Die Autismusforschung vorantreiben und die Ergebnisse der Politik zugänglich machen, damit sich die Lebensbedingungen der Betroffenen weiter verbessern können. Denn, so meint Steven Kapp, „Alle Eltern wollen glückliche, gesunde und erfolgreiche Kinder. Man kann all diese Dinge haben und trotzdem autistisch sein.“ – Er selbst ist der beste Beweis dafür.

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Kommentare

  • René Walker am 25.04.2018 21:03

    Der letzte Satz (siehe Gänsefüsschen-Text) stimmt in meinem Fall nicht. MEINE Eltern wollen das überhaupt nicht - sie wollten es noch NIE !!!!